Convertir la desconfianza en el intercambio de datos en «participar, deliberar, decidir»

https://www.adalovelaceinstitute.org/blog/distrust-data-sharing-engage-deliberate-decide/

La decisión de NHS Digital de retrasar la fecha límite para que los pacientes opten por no participar en el esquema de datos de GP para la planificación y la investigación (GPDPR), un esquema que permite que los registros de médicos de cabecera de los pacientes se extraigan y compartan en un repositorio central de NHS Digital, ha revitalizado la sociedad. debate sobre el intercambio de registros de pacientes con fines más allá de la atención individual y la gobernanza de los datos de los pacientes (quién accedería a los registros de pacientes y con qué fines).

Existe una considerable discusión en el dominio público sobre la situación actual. El apoyo a los objetivos de GPDPR, destinado a responder a los desafíos de la recopilación y vinculación de datos durante la pandemia y a respaldar la investigación que beneficia a los pacientes, se combina con la sospecha de que los datos podrían ser mal utilizados, particularmente en manos de organizaciones comerciales de terceros. . La discusión pública es importante y, respaldada con evidencia y hechos, aumentará la claridad y reducirá la confusión. Esta pieza está destinada a aclarar algunos puntos clave y permitir una mejor participación social con GPDPR.

El GPDPR es una propuesta para obligar legalmente a los médicos de cabecera a depositar todos los registros de sus pacientes en una tienda central mantenida por NHS Digital. Esto permitiría a NHS Digital compartir esos registros con fines distintos a la atención al paciente, por lo que cuestiona la gobernanza de los datos del paciente, en particular en lo que se refiere al intercambio de datos con terceros con fines comerciales y de investigación.

Las similitudes con la propuesta de 2013 NHS England Care.Data (2013) son sorprendentes. Propuesto para ‘vincular información de diferentes proveedores del NHS para brindar a los comisionados de atención médica una imagen más completa de cuán seguros son los servicios locales y qué tan bien tratan y cuidan a los pacientes en la comunidad, los médicos de cabecera y los entornos hospitalarios’, Care.Data pasó por un ciclo de descontento y ‘techlash’. Las críticas de que la propuesta se anunció con una consulta limitada generó una preocupación generalizada entre los profesionales, la sociedad civil y el público, lo que llevó a que los planes se desecharan en 2016.

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