Convertir la desconfianza en el intercambio de datos en «participar, deliberar, decidir»

https://www.adalovelaceinstitute.org/blog/distrust-data-sharing-engage-deliberate-decide/

La decisión de NHS Digital de retrasar la fecha límite para que los pacientes opten por no participar en el esquema de datos de GP para la planificación y la investigación (GPDPR), un esquema que permite que los registros de médicos de cabecera de los pacientes se extraigan y compartan en un repositorio central de NHS Digital, ha revitalizado la sociedad debate sobre el intercambio de registros de pacientes con fines más allá de la atención individual y la gobernanza de los datos de los pacientes (quién accedería a los registros de pacientes y con qué fines).

Existe una considerable discusión en el dominio público sobre la situación actual. El apoyo a los objetivos de GPDPR, destinado a responder a los desafíos de la recopilación y vinculación de datos durante la pandemia y a respaldar la investigación que beneficia a los pacientes, se combina con la sospecha de que los datos podrían ser mal utilizados, particularmente en manos de organizaciones comerciales de terceros. . La discusión pública es importante y, respaldada con evidencia y hechos, aumentará la claridad y reducirá la confusión. Esta pieza está destinada a aclarar algunos puntos clave y permitir una mejor participación social con GPDPR.

El GPDPR es una propuesta para obligar legalmente a los médicos de cabecera a depositar todos los registros de sus pacientes en una tienda central mantenida por NHS Digital. Esto permitiría a NHS Digital compartir esos registros con fines distintos a la atención del paciente, por lo que cuestiona la gobernanza de los datos de los pacientes, especialmente en lo que se refiere al intercambio de datos con terceros con fines comerciales y de investigación.

Las similitudes con la propuesta de 2013 NHS England Care.Data (2013) son sorprendentes. Propuesto para ‘vincular información de diferentes proveedores del NHS para brindar a los comisionados de atención médica una imagen más completa de cuán seguros son los servicios locales y qué tan bien tratan y cuidan a los pacientes en la comunidad, los médicos de cabecera y los entornos hospitalarios’, Care.Data pasó por un ciclo de descontento y ‘techlash’. Las críticas de que la propuesta se anunció con una consulta limitada generó una preocupación generalizada entre los profesionales, la sociedad civil y el público, lo que llevó a que los planes se desecharan en 2016.

Mucho ha cambiado desde 2013. Desde Cambridge Analytica hasta la asociación pública privada de DeepMind con Royal Free Trust del NHS, que viola las pautas de la Oficina del Comisionado de Información y la introducción del Reglamento General de Protección de Datos de la UE (GDPR), la conciencia pública sobre cómo se almacenan los datos. utilizado ha aumentado, al igual que la creciente dataficación ha amplificado los desequilibrios de poder que existen en torno al uso de datos.

La respuesta pública a la propuesta de GPDPR muestra que todavía hay mucho que aprender sobre la gobernanza de los acuerdos de datos de terceros y la participación del público en un debate significativo para que puedan ayudar a dar forma a las decisiones antes de que se tomen.

Nuestros cinco mensajes son:

Los hechos son importantes para las personas: es importante que los hechos sean correctos y asumir la responsabilidad colectiva de comunicarlos con claridad.

GPDPR y Care.Data son casos de uso que revelan cómo los enfoques de «decidir, anunciar y defender» para la toma de decisiones pueden socavar los usos confiables de los datos.

Primero se debe demostrar la confiabilidad, y luego la confianza y el apoyo.

La buena comunicación y la transparencia deben ir acompañadas de un enfoque deliberativo más abierto para involucrar al público en las decisiones de mayor importancia.

Una buena participación pública debe ir más allá de informar a las personas y permitir que los pacientes y las personas den forma a las decisiones sobre sus datos.

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