No empieces por los datos: un enfoque centrado en las personas para abordar las desigualdades sanitarias

https://www.adalovelaceinstitute.org/blog/dont-start-with-the-data/

Los resultados demuestran que, si no se controlan, diferentes factores pueden aumentar la carga de mortalidad y morbilidad relacionada con la COVID que sufren los grupos vulnerables en ámbitos que van desde el exceso de mortalidad entre las personas de comunidades marginadas, el acceso digital limitado a las tecnologías y los sistemas mal diseñados, como los algoritmos que asignan fondos de forma desproporcionada a los grupos minoritarios, o los sistemas de control del oxígeno que funcionan con menos eficacia en la piel más oscura.

Las desigualdades en materia de salud se entienden cada vez más como una cuestión de justicia social: desde el estudio del Observatorio de la Raza y la Salud, pasando por el trabajo del Instituto Ada Lovelace con la Fundación de la Salud sobre las desigualdades en los sistemas basados en datos, hasta el último estudio Marmot. Sin embargo, la forma de abordar las fuentes de desigualdad en un mundo que utiliza cada vez más (y a menudo de forma selectiva) los datos para abordar los problemas sanitarios y sociales sigue siendo una cuestión abierta.

Los datos desempeñan un papel importante a la hora de evidenciar las desigualdades, pero las propias prácticas de procesamiento de datos -las formas en que se recogen o no los datos, se etiquetan, se interpretan y se utilizan en la prestación de asistencia sanitaria habitual y en las emergencias- pueden ser reveladoras de las formas discriminatorias en que se considera y trata a los grupos sociales marginados. La pandemia de COVID-19 ofrece un estudio de caso interesante y desafiante para comprender cómo las formas de discriminación se han codificado en el uso de los datos por parte del sistema sanitario y asistencial.

Explorar cómo los datos interactúan con las desigualdades requiere una reflexión metodológica sobre el uso de los propios datos -sobre el papel de los datos y los usuarios de los mismos- y sobre cómo pensar en las desigualdades de forma expansiva, es decir, sin remitirse siempre a las categorías potencialmente reductoras que se centran, por ejemplo, en la etnia únicamente.

Para comprender la aceleración y la creación de nuevas desigualdades en el sistema sanitario, debemos pasar de las nociones abstractas o cuantitativas de la desigualdad (y la igualdad) a un enfoque holístico que comience por preguntar: ¿Para quién está diseñado un sistema o una intervención de emergencia? ¿Quién se beneficia de él? ¿Quién no se beneficia? ¿Y quién queda en peor situación?

La adopción de esta perspectiva movilizará una concepción de las desigualdades sanitarias y sociales que va más allá de las estrechas categorías étnicas y mejora nuestra comprensión tanto de las desigualdades relacionadas con la etnia como de otras formas, basadas en diversos factores sanitarios y sociales. Debemos tener en cuenta las múltiples formas en que las personas están representadas en un determinado sistema de atención sanitaria, en el que la etnia es sólo una forma de saber cómo experimentan las personas los resultados sanitarios y sociales, y el propio sistema de representación.

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